El proper diumenge, 22 de maig, es correr\u00e0 la cinquena edici\u00f3 de la Cursa Popular per l\u2019ELA de Sant Adri\u00e0 de Bes\u00f2s, que s\u2019ha presentat avui en societat al remodelat Casal Dalt de la Vila. A l\u2019acte de presentaci\u00f3 estava prevista l\u2019assist\u00e8ncia de Juan Carlos Unzu\u00e9, que finalment no ha pogut ser-hi per no trobar-se b\u00e9 (tot i que ha assegurat que intentar\u00e0 ser-hi el dia de la cursa). Qui s\u00ed ha estat present ha sigut Jordi Sabat\u00e9 Pons, youtuber i coach que va impulsar una recollida de signatures per portar al Congreso de los Diputados les dificultats que els malalts d\u2019ELA tenen per poder afrontar les alt\u00edssimes despeses que comporta aquest malaltia incurable i que va portar a l\u2019aprovaci\u00f3 d\u2019una llei per ajudar els afectats i les seves fam\u00edlies. Ell ha explicat el seu cas: quatre infermeres que els cuiden les 24 hores del dia, 6.000 euros al mes en n\u00f2mines que pot pagar gr\u00e0cies a l\u2019ajuda econ\u00f2mica de cinc familiars. Tamb\u00e9 ha parlat de la seva opini\u00f3 sobre la inversi\u00f3 p\u00fablica en investigaci\u00f3 per l\u2019ELA, que ha calificat de propina, i la deixadesa dels poders p\u00fablics de cara als malalts de \u201ccrimen d\u2019estat\u201d.<\/p>\n\n\n\n
A part del Jordi Sabat\u00e9, l\u2019acte ha estat presidit per l\u2019alcaldessa de Sant Adri\u00e0, Filo Ca\u00f1ete, Clara, la filla d\u2019Isabel Rojas, una de les impulsores de la cursa, malalta d\u2019ELA i gran referent que ens va deixar el 2017, representats de la Fundaci\u00f3 Miquel Valls i Jos\u00e9 Luis Blanco, president del Club La Sansi, encarregat de l\u2019organitzaci\u00f3 de la cursa. Tamb\u00e9 han estat presents altres regidors del consistori adrianenc, com Hugo Ferrer, Ruth Soto i Isabel Marcuello, qui va tenir un paper molt important en la creaci\u00f3 de la cursa fa vuit anys. L\u2019alcaldessa ha destacat la vessant social de la cursa, mentre que la Clara ha afirmat sentir-se molt emocionada perqu\u00e8 la cursa torn\u00e9s a disputar-se tres anys despr\u00e9s per la pand\u00e8mia i perqu\u00e8 aix\u00f2 significa un gran impuls per la investigaci\u00f3 i la visibilitat de l\u2019ELA.<\/p>\n\n\n\n