Crea el teu compte
Publicitat
Publicitat
Publicitat

Dissabte, 21 de Juliol de 2018
Portada Actualitat Esports Cultura Entrevistes Opinió Videos

Montse Sáez - Sant Adrià de Besòs - 4/9/2013

“La solidaritat té més a veure amb la justícia social que amb la caritat”
- Entrevista a Isabel Rojas, veïna de Sant Adrià i membre de la Plataforma d’Afectats per l’ELA, que serà la pregonera

“L'ELA és una malaltia en la qual sempre vas empitjorant, no hi ha esperança de millorar, perquè és mortal i no té tractament”. Foto: MSEm reben els lladrucs d'una boleta de pèl negre anomenada Nikki. Isabel Rojas me la presenta quan obre la porta de casa seva i em convida a passar. M'explica que, a pesar que no pot jugar amb ella, ni donar-li de menjar, ni tan sols acariciar-la, la gossa està sempre al seu costat. Una de les coses que Isabel, la pregonera de la Festa Major d'aquest any, membre de la Plataforma d'Afectats per l'ELA, ens explica una tarda del recentment estrenat mes de setembre amb els seus dos béns més preuats: la seva vitalitat i la seva veu.

Pregunta. Com et vas sentir quan et van dir que series la pregonera de la Festa Major?

Resposta. Contenta, emocionada, encara que també una mica sorpresa. Vaig pensar “què diré”?

P. I què diràs?

R. Haig de parlar de l'ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), perquè crec que m'ho han demanat per això, per la campanya de “La ELA existe” i per tot el que estem fent. També de la solidaritat, que té molt a veure amb els malalts d'ELA i la nostra situació.

P. Sant Adrià és la teva ciutat de tota la vida i a més un municipi molt implicat amb aquest tema. En el passat ple de juliol es va aprovar una moció en suport als afectats per ELA.

R. Sí, la veritat és que la ciutat i l'ajuntament s'han implicat moltíssim. Tota aquesta campanya ha començat perquè aquest any la Marató de TV3 va de malalties neurodegeneratives, i una d'elles serà l'ELA. Vam pensar que seria una bona oportunitat, encara que a mi les maratons no em semblen la millor forma d'afrontar aquests problemes perquè és traspassar a la ciutadania una responsabilitat que és de l'administració. Però, com l'ELA és una malaltia tan rara i tan dolenta hem d'aprofitar ocasions com aquestes perquè se'ns escolti. Vam començar a pensar en activitats, l'hi vam presentar a l'ajuntament, els va agradar la idea i se li va proposar a les associacions. Haig de dir que hem tingut una resposta boníssima de les associacions, que estan programant activitats per fer des d'aquest mes de setembre fins a la Marató, que és el 15 de desembre.

P. Ens pots avançar alguna de les activitats?

R. Mira, et puc avançar que el mateix 15 de desembre tindrem al nedador Jaime Caballero, que ha fet coses com estar 27 hores seguides nedant. El mes passat, per exemple, va nedar el Canal de la Manxa, anada i tornada, en 24 hores. Realitza aquest tipus de proeses per recaptar fons per a l'ELA. Estem pensant encara què farem amb ell aquí a Sant Adrià, si una exhibició o una altra cosa.

A part, segurament hi haurà un espectacle de dansa integrada i un concert, tot amb actuacions de forma desinteressada per recaptar fons. I el proper 28 de setembre, en la Jornada d'Esport Adaptat, muntarem una parada amb informació.

A més, hem obert un compte al BBVA (01820 9738 99 0200134595) per anar recaptant fons com a ciutat i el 15 de desembre fer una transferència al compte de la Marató de TV3.

P. M'has comentat que en el pregó parlaràs de l'ELA. Què és l'ELA?

R. L'ELA és, dit pels neuròlegs, gairebé la pitjor malaltia que existeix. És la més cruel i una de les pitjors perquè es va paralitzant a poc a poc tot el cos però es roman sempre amb les facultats mentals intactes. És terrible, vas deixant de caminar, de moure els braços, arriba un moment que deixes de respirar. La majoria dels malalts deixen de parlar, jo encara parlo, però la majoria perden la capacitat de parlar, de menjar. S'ha de respirar a través d'una màquina, menjar a través d'una sonda que va a l'estómac directament. A més, és una malaltia en la qual sempre vas empitjorant, no hi ha esperança de millorar, perquè és mortal i no té tractament. L'esperança de vida és curtíssima.

P. Entre 3 i 5 anys, no?

R. Sí, en el 90% dels casos.

P. I tu estàs en el 10% restant.

R. Sí, perquè porto uns 11 anys amb la malaltia, encara que me la van diagnosticar fa cinc. Vaig estar uns anys mal diagnosticada.

P. Com reacciona un quan li diagnostiquen una malaltia tan cruel?

R. És terrible. El pitjor que et pot passar és rebre un diagnòstic així. Em vaig passar dies i dies a internet seguint tot el que veia sobre l'ELA. I encara que tot el que llegia era dolent, també em va permetre entrar en contacte amb altres afectats, i això és fonamental. El primer que vaig fer va ser anar-me a Alemanya, a fer-me un trasplantament de cèl·lules mare, que no em va servir de res. Quan vaig tornar, amb altres malalts, vam muntar la Plataforma d'Afectats d'ELA a nivell estatal.

P. Què és el que busqueu a la plataforma?

R. Sobretot recerca, per això ens hem mogut. Cada any organitzem una trobada a Burgos per posar en contacte a científics, que en molts casos ha portat a col·laboracions entre diversos equips mèdics. Ens posem en contacte amb el Ministeri de Sanitat per reclamar fons per a estudis.

També treballem per millorar la situació dels afectats. Demanem ajudes tècniques, com que es reconegui al catàleg de la Seguretat Social els sistemes de comunicació informàtics perquè els malalts que han perdut la parla puguin comunicar-se, que sigui un servei subvencionat per l'administració. Perquè el no poder comunicar-se és causa de depressió, és terrible, és un dels motius pels quals crec que els malalts moren abans.

P. L'ajuda de l'administració és mínima.

R. Sí. A veure, és mínima per a tothom ara mateix, però per a un afectat d'ELA i la seva família, la malaltia és la ruïna absoluta. Per exemple, la Seguretat Social paga una cadira de rodes bàsica que val 3.600 euros. La cadira de rodes que necessita un malalt d'ELA pot valer, com a mínim, 10.000 euros perquè necessita que sigui reclinable ja que amb la immobilitat absoluta que patim necessitem que sigui la cadira la que ens canviï de posició. Es necessita també una grua per passar del llit a la cadira, necessites un pis adaptat…

Durant el que resta d'any es duran a terme activitats a la ciutat per donar a conèixer l'ELA.P. I una o diverses persones pendents de vosaltres.

R. Clar, jo no puc estar sola. És perillós. Fins i tot et pots ennuegar amb la teva pròpia saliva, perquè deixen de funcionar els músculs de la deglució. Pot fallar la màquina de la respiració, com em va passar a mi fa un parell de mesos que anava caminant amb la meva filla per Barcelona i es va parar de cop el respirador. La meva filla em va haver de fer el boca a boca fins que van arribar la policia i l'ambulància. Si ella no arriba a reaccionar bé m'hagués pogut quedar allí mateix. Per això has de tenir a algú, en el meu cas una persona de dilluns a dissabte, una altra els caps de setmana, després cal cobrir vacances, baixes, etc.

P. Amb les retallades d'ara, la Llei de la Dependència s'ha quedat en res.

R. Si la llei ja era insuficient, ara moltíssim menys.

P. Cap a on ha d'encaminar-se la recerca? Cap a les cèl•lules mare?

R. Sí, això segur. En aquest moment al món hi ha uns 60 assajos clínics. Surten moltes notícies prometedores, però la majoria ho són en el laboratori i fins que es fa un assaig clínic poden passar molts anys.

P. Temps és el que els malalts no teniu.

R. Una de les coses que també demanem en la plataforma és que se'ns deixin provar aquestes coses que estan en recerca i que ja han passat la fase de seguretat. Per exemple, un assaig clínic es realitza amb un doble cec, i nosaltres diem que èticament en el nostre cas, amb una esperança de vida tan curta, no es pot fer un assaig amb doble cec. Perquè, i si funciona i resulta que la meitat dels malalts han estat prenent un placebo? Però això és molt complicat.

P. Per què?

R. Per tots els filtres burocràtics que existeixen. I, en part, per la comunitat científica, que no ho volen fer. Nosaltres el que diem és que ens morim, que no ens vinguin amb burocràcies i amb traves administratives.

P. Per què hi ha una conscienciació molt gran amb malalties com el càncer i no amb l'ELA? És perquè és una malaltia rara perquè afecta a menys persones?

R. En realitat no afecta a menys gent. Té gairebé la mateixa incidència que l'esclerosi múltiple, que es coneix molt més. El que passa és que els malalts d'ELA es moren. Es diagnostiquen 900 casos a l'any però moren 900 persones a l'any, per això el nombre sempre és igual. Estem entre 4.000-5.000 malalts a Espanya i 600 a Catalunya. La incidència és gairebé la mateixa que l'esclerosi múltiple, però com que ells no es moren el nombre de malalts va creixent.

P. Molta gent en la teva situació es quedaria a casa, però tu estàs molt present en la vida social de la ciutat. D'on treus les forces?

R. Una mai sap com reaccionarà. És una situació límit, i en les situacions límits et surten forces de no saps on. Conec a molts malalts d'ELA que són tan lluitadors o més que jo. Tinc constantment present que tinc molta sort, dins de la mala sort. Tinc més supervivència, em trobo millor que molts dels meus companys, puc parlar. No hi ha un sol dia que no pensi que si un dia no puc parlar no sé si tindré ganes de seguir endavant. Sóc sempre conscient de la sort que tinc, i això m'ho prenc com una responsabilitat per intentar ajudar als meus companys que tenen ELA i que no tenen tanta sort com jo. I una mica perquè és el que fa que això no sigui quelcom inútil, que almenys hagi servit per alguna cosa.

P. Has tret res positiu de la teva malaltia?

R. Sí, gaudeixo molt més de la vida, de les petites coses, dels amics. He descobert molta gent nova, i gent a la qual estimo molt i que m’estima molt i que, probablement no m'hauria adonat.

P. Què penses quan la gent es queixa de la crisi?

R. Em preocupa molt el meu entorn, la crisi i la situació social. Em preocupa perquè tinc una filla adolescent i penso molt en el seu futur. La crisi ens afecta a tots perquè està condicionant i fent desgraciada a molta gent. Del que sí ric una mica és de les picabaralles, de les ximpleries, de no ser capaços d'aixecar-se un dia i gaudir simplement perquè fa sol o perquè fa fred.

P. M'has comentat que en pregó parlaràs de solidaritat. Existeix el perill moltes vegades d'igualar solidaritat amb caritat.

R. Això mateix ho diré en el pregó, que no es pot confondre. La caritat és compadir a l'altre, tenir-nos pena per la nostra situació. La solidaritat és mirar a l'altre com un igual, que està en desavantatge, i ajudar-ho. En el pregó diré que la solidaritat té més a veure amb la justícia social que amb la caritat.

P. Amb la crisi la gent s'ha tornat més solidària.

R. Sí, és cert, m'agrada molt veure notícies d'aquest tipus. Penso que el sistema capitalista està acabat.

P. I cap a on cal anar?

R. No ho sé. Crec que fa falta una revolució que ha de sortir de la gent. Aquest sistema no es pot reformar, cal canviar-ho totalment. Estem immersos en una bogeria en la qual solament impera la cobdícia. Cal canviar-ho. Una de les coses bones de la solidaritat és que ens uneix.

P. Trobes molt a faltar no poder fer fotos? (Isabel Rojas tenia un blog sobre fotografia, www.ayerfuemiercoles.com)“Nosaltres el que diem és que ens morim, que no ens vinguin amb burocràcies i amb traves administratives”. Foto: MS

R. A risc de semblar banal, hi ha dues coses que trobo molt a faltar: conduir i fer fotos. Cada dia, hi ha alguna cosa per dins que em fa pensar “si pogués fer ara mateix una foto”. Tinc un arxiu amb milers d’imatges i de tant en tant em poso a organitzar-ho, però no és el mateix que disparar. He provat aquestes càmeres d'esport, les Gopro Hero, que s'usen per a esports extrems i que es posen en els cascos. Es poden programar perquè disparin cada cert temps i la vaig posar a la cadira per fer fotos al carrer, però no és el mateix. Ara estic esperant que surtin les Google Glass, les ulleres de Google. Estic esperant a veure si són tan bones com diuen i si és veritat que pots fer fotos amb elles amb la veu.

P. Quin és el futur d'Isabel Rojas?

R. No m'agrada pensar en el futur. Penso en el futur de la meva filla, en això sí que penso tots els dies. Però en el meu no, perquè al màxim que puc aspirar és a estar com estic avui. Així que no tinc moltes ganes de pensar en el meu futur.

 

Més informació sobre l’ELA a

www.plataformaafectadosela.org

plataformaela.blogspot.com.es

 

 

 















Has d'identificar-te per escriure comentaris. Si no estàs registrat, pots fer-ho aquí
| Edició impresa pdf | Edició impresa Online | Tarifes publicitaries | Grupo Area 96 | eltemps 1996-2014 © Àrea Besòs | Tots els drets reservats.


C/ Besòs, nº 7 - Sant Adrià de Besòs - Barcelona (Spain) C.P. 08930 Tel. 93 462 18 63
Gerencia: Jose M. Pulido | Dpto. Comercial: José Alcalá | Producción: Montse Saez | Administración | Web master: Jose Mejías | Informática: Pedro Santos | Publicidad: Jose ALcala